Volonterski klub “ZOV” sudjeluje u projektu Učenje zalaganjem u zajednici. Učenje zalaganjem u zajednici je projekt u kojem povezujemo školsko znanje sa stvarnim životom. Učimo o empatiji, odgovornosti i kako aktivno sudjelovati u zajednici te pomoći drugima.
U sklopu ovog projekta odlučili smo se baviti temom epilepsije, jer smatramo da se o njoj premalo govori i da je često prati nerazumijevanje i stigma. Naziv projekta je: “Razumijem epilepsiju – pomažem bez straha”.
Tijekom projekta učili smo što je epilepsija i kako se može manifestirati.
Također smo prošli tečaj pružanja prve pomoći kod epileptičnog napadaja, gdje smo naučili kako pravilno reagirati, kako pomoći osobi tijekom napadaja i što nikako ne smijemo raditi.
Ovim intervjuom željeli smo dodatno proširiti svoje znanje tijekom osobnog iskustva i naučiti kako možemo biti bolja podrška osobama s epilepsijom.
U intervjuu su sudjelovali učenici: Lucija Matijević, Nika Zeman, Petra Starešina, Ema Papišta i Tin Zrinščak. U pripremi za intervju i tijekom cijelog projekta vodila nas je voditeljica Volonterskog kluba Marina Međimurec Čupić.
Prvo ćemo započeti s nekoliko opuštajućih pitanja:
Koja Vam je najdraža boja?
Ivana Gugić: Uz ljubičastu boju volim i crvenu, a danas sam i prikladno u crveno i odjevena.
Imate li najdraži film ili seriju?
Ivana Gugić: Najdraža serija mi je “Zakon i red: Odjel za žrtve”.
Koju pjesmu volite najviše slušati?
Ivana Gugić: Volim glazbu 70-ih i 80-ih godina.
Možete li se ukratko predstaviti i reći nešto o sebi?
Ivana Gugić: Moje ime je Ivana Gugić, profesorica sam matematike i fizike. U četvrtak ću napuniti 44 godine. U školi radim već 17 godina, trenutačno radim u Strojarskoj tehničkoj školi Faust Vrančić. Razrednica sam i mogu reći da uživam u svom poslu. Vjerujem da su i vama ovi predmeti koje predajem teški, ali ja sam oduvijek to htjela raditi. Imam hobije, volim sport, osobito rolanje i bicikliranje. Mogu reći da volim život i želim uživati u njemu što više.
Kako pamtite svoje djetinjstvo?
Ivana Gugić: Moje djetinjstvo je bilo dosta, dosta sretno. Definitivno drugačije nego vaše. Mi nismo imali mobitele, tako da smo zaista imali drugačiji oblik školovanja. U trećem razredu počeo je rat, to je obilježilo moje ranije djetinjstvo, ali bez obzira na sve, bilo je sretno. Malo je teže razdoblje bilo kad sam saznala da imam epilepsiju, tada je krenulo vrijeme i depresije i povlačenja, ali srećom sam se izvukla iz toga dijela.
Koji je najljepši događaj ili uspomena iz djetinjstva kojeg se najviše sjećate?
Ivana Gugić: Nemam nešto posebno što bih izdvojila da mi je najdraže, najsretniji dio djetinjstva je što sam završila osnovnu školu, upisala srednju školu koju sam željela te kasnije i fakultet.
Jeste li kao dijete znali čime ćete se baviti u budućnosti?
Ivana Gugić: Definitivno. Znala sam da želim raditi u školi i biti profesorica. Htjela sam biti profesorica matematike, a fizika je došla nekako usput.
Ako nije previše osobno, kada ste saznali da imate epilepsiju i kako ste to doživjeli?
Ivana Gugić: Saznala sam već u osnovnoj školi, iako se ona manifestirala više kao nekad nesvjestice i glavobolje, više onako da sam malo izgubljena, u smislu profesori nisu baš primjećivali da se radi o epilepsiji i pogotovo zato jer se nije toliko pričalo o tome. Mislim, pričamo o vremenu devedesetih godina, ranih dvadesetih godina. Ja bih sjedila na nastavi i odjednom bih samo gledala u praznu daljinu. Izgledalo je kao da sam nezainteresirana na nastavi, slaba mi je bila koncentracija, onda su to pripisivali kao da sam u nekakvom pubertetu, kao da me ništa ne zanima. Međutim, prvi su veći napadaji krenuli u nekim dvadesetim godinama kada je to onda prešlo u dosta ozbiljan tip epilepsije. Sve do tada je bilo onako, blaga neka školska epilepsija, za koju sam se nadala da će proći, ali nažalost nije.
Kako biste jednostavno objasnili što je epilepsija nekome tko o njoj malo zna?
Ivana Gugić: To je neurološka bolest. Možda da vam najjednostavnije približim – neuroni u mozgu prenose poruke, zamislite WA grupu u kojoj je otprilike 140 učenika kojima ja predajem, ako mi svi u isto vrijeme počnu slati poruke, meni mobitel može zablokirati jer je to meni odjednom previše informacija, pa je to ono što se događa u mojem mozgu. U jednom trenutku jednostavno moj cijeli mozak staje jer je nastao potpuni kaos. Dolazi do preopterećenja i tada dolazi do epileptičnog napadaja.
Postoje li različite vrste epileptičnih napadaja?
Ivana Gugić: Da, postoji jako puno vrsta epileptičkih napadaja. Ja imam dvije vrste, imala sam prvo samo jednu. Ono što sad trenutačno imam jest generalizirana epilepsija. To je najteži oblik epilepsije kada dođe do grčenja tijela i do gubitka svijesti. Nekim osobama ide pjena na usta, meni ne, ali ono što nam je svima nekako zajedničko je taj gubitak svijesti, a prije toga sam imala oblik nazovimo školske epilepsije koja se naziva parcijalna epilepsija, tako da vrsta epilepsije ima zaista puno. Također, imam oblik epilepsije koji se naziva mioklonizmi, ali ona se javlja isključivo samo noću.
Možete li predosjetiti da će doći do napadaja ili on dolazi iznenada? Kako se osjećate prije nego napadaj počne?
Ivana Gugić: Ja sam već nekako naučila i mogu predosjetiti napadaj, nekad taj predosjećaj traje nekoliko minuta prije samog napadaja, nekad desetak sekundi prije napadaja, a manifestiraju se u vidu – prvo mi dođe mučnina, nekontrolirani trzaji očima i osjećam da lagano gubim svijest.
Kako izgleda Vaš doživljaj tijekom napadaja, ako ga se sjećate?
Ivana Gugić: Ono čega se ja sjećam su ti trenuci prije napadaja da znam u kojoj sam prostoriji i da sam svjesna da mogu izaći van iz prostorije, dalje od toga, sigurno sat i pol nakon epileptičnog napadaja, se ne sjećam što je bilo samo taj trenutak epileptičnog napadaja. Primjerice, sjećam se što se dogodilo pet minuta prije, ali sve nakon napadaja ne.
Kako se osjećate nakon napadaja – fizički i emocionalno?
Ivana Gugić: Fizički jako iscrpljeno, najprije me jako glava boli, užasno mi bude hladno, na mene stavljaju po nekoliko deka jer dođe do stanje pothlađenosti. Osim te glavobolje, s obzirom na to da se meni tijelo jako grči, imam jake bolove u predjelu šaka te na leđima, s obzirom na to da i ja lupam i cijelim tijelom, nekako se tresem, onda se zna dogoditi da imam i masnice po nogama, u principu zapravo cijelo tijelo boli, ali najviše imam jake glavobolje.
Postoji li nešto što Vam danas nedostaje ili što ne možete raditi zbog epilepsije?
Ivana Gugić: Pa recimo nedostaje mi da mogu otići na neki veći koncert. To je nešto na što se s vremenom morate naviknuti i voljela bih da mogu otići na neki koncert grupe koju volim slušati, ali u svakoj areni ili negdje vani postoje ti reflektori koji meni jako smetaju. I to je nešto što mi zaista nekad fali i mislila sam da sam se priviknula na to, ali ne može, što sam starija taj dio malo više fali.
S kojim se ograničenjima najčešće susrećete u svakodnevnom životu?
Ivana Gugić: U svakodnevnom životu najviše se susrećem, recimo u periodu prosinca i adventa, kad je cijeli grad okićen, pa uključujući kod mene doma i na boru. Ja ne mogu imati one lampice koje trepere. Primjerice, ako prolazim gradom, onda moram izbjegavati mjesta gdje imaju takve nekakve trepereće lampe, a ovo sad ljetno vrijeme, kad dođe ovo jako sunce, mi jako smeta i tu je početni rizik za epileptične napadaje jer ne mogu biti previše na suncu i moram paziti gdje gledam, isto tako recimo u nekim dućanima, u običnom trgovačkom centru ima svjetla koja mi smetaju i koja su mi znala isprovocirati epileptični napadaj, tako da su to ograničenja na koja moram strogo paziti tijekom dana.
Biste li rekli da epilepsiju doživljavate kao prepreku ili kao dio života s kojim ste naučili živjeti?
Ivana Gugić: A ja definitivno ne doživljavam kao prepreku nego onaj dio mene. Ona je uz mene, hoda sa mnom. Ona je jednostavno neki oblik moje sjene koje se ja ne mogu riješiti i ona je dio mene, dio moje osobnosti i ja sam s njom naučila živjeti, tako da za sada ne smeta i nadam se da neće smetati u budućnosti.
Kakvu ste podršku imali od obitelji kada ste saznali za epilepsiju?
Ivana Gugić: Imala sam veliku podršku, pogotovo od roditelja i brata. Najprije su bili iznenađeni i šokirani i nismo znali apsolutno ništa o epilepsiji. Jedino što smo znali je ono što smo gledali na televiziji, da osobi koja je ima ide pjena na usta, to je jedino što smo znali, međutim podrška je bila zaista velika i smatram da je to najbitnije, da te obitelj podržava, kao i prijatelji.
Koliko Vam znači podrška prijatelja, kolega i šire okoline?
Ivana Gugić: Znači mi jako puno jer ja ne znam u kojem trenutku će se napadaj dogoditi. Ono što mi je bitno da svi moji prijatelji znaju kako postupiti u slučaju epileptičnog napadaja. Puno mi znači što me prihvaćaju onakvu kakvu jesam, moju dijagnozu epilepsije, ne kao nešto zastrašujuće da sad, primjerice, ne bi sa mnom htjeli otići popiti kavu ili otići negdje van, u kino ili kazalište.
Postoji li primjer podrške koji Vam je posebno ostao u sjećanju?
Ivana Gugić: Podrška mojih učenika i njihovih roditelja, s obzirom na to da radim u školi, meni je bilo jako važna. Svojim učenicima kojima predajem kažem kako bolujem od epilepsije, objasnim što je i što znači. Nažalost, bilo je i razreda i učenika koji su bili prisutni tijekom mojih epileptičnih napadaja. Mislila sam da će biti u strahu, ali suprotno tome, oni su mi odmah pomogli i tijekom napadaja i kasnije pružajući mi veliku podršku.
Kako epilepsija utječe na Vaš rad u školi?
Ivana Gugić: Ja moram jako paziti, pogotovo u ovo vrijeme sunca ili kad preko zime moramo paliti svjetla u učionici, moram paziti gdje stojim. Recimo, gdje u kojoj prostoriji učionice stojim, na nekim mjestima mi to svjetlo jako smeta, a kad je sunce vani, iako čak i kroz rolete ili zavjese, ako sunce jako bliješti u ploču također moram paziti. Ja nažalost ne mogu gledati u ploču, tako da onda uglavnom učenicima dam nešto drugo da rade ili da vježbaju u zbirci, da ponavljaju jer je to meni prevelika opasnost od napadaja.
Kako su reagirali Vaši kolege, a kako učenici kad su saznali da imate epilepsiju?
Ivana Gugić: Učenici su reagirali izvrsno, bili su zainteresirani u smislu da ih podučim kakva je to bolest, pitali su sami na koji način mogu pomoći. Bilo bi im jako žao. Međutim, ono što mi je isto tako bilo drago da sam im rekla iz jednog razloga, što u svakoj generaciji učenika meni pristupi naknadno neki učenik ili čak i njihovi roditelji koji se jave i kažu da i oni imaju epilepsiju ili da netko u njihovoj obitelji ima epilepsiju. Zapravo u meni vide osobu koja može sasvim normalno funkcionirati. A što se tiče kolega… bilo je malih poteškoća jer, naravno, kao u svemu, neće vas uvijek svi podržavati, nažalost doživjela sam od kolega na poslu da su mi rekli da osoba s epilepsijom ne bi smjela raditi u školi. Međutim, ja sam to jednostavno probala ignorirati jer sam zaista uspješno završila fakultet i željela raditi to što radim, ali većina je reagirala stvarno pozitivno i spremni su pomoći u svakom trenutku.
Smatrate li da škole mogu učiniti više kako bi pružile podršku osobama s epilepsijom?
Ivana Gugić: Važno je pričati o tome, voljela bih da se u više škola obilježava Ljubičasti dan i Međunarodni dan oboljelih od epilepsije kako bi se učenike upoznalo s ovom bolešću. Tada bi više mladih istupilo javno i pokazalo što doživljavaju u školi i koliko lijekovi utječu na njih i njihov svakodnevni život.
Jeste li se ikada susreli s predrasudama ili nerazumijevanjem zbog epilepsije?
Ivana Gugić: Nažalost jesam, već sam spomenula kako mi je bilo rečeno da osoba s dijagnozom epilepsije ne bi smjela raditi u školi. To mi je bio najveći šok, iako sam bila dovoljno odrasla, nije mi bilo jasno zbog čega netko to misli. Najčešće predrasude uz epilepsiju vezane su uz zapošljavanje.
Zašto mislite da epilepsija još uvijek nosi stigmu u društvu?
Ivana Gugić: Kao društvo još nismo dovoljno napredovali, osobito u nekim ruralnijim mjestima. A čim ste malo drugačiji, čim imate nešto što ulijeva nekakav strah, ja vjerujem da ljudi više stigmatiziraju zbog tog straha jer ne znaju kako napadaj izgleda i kako mogu pomoći.
Što je najvažnije učiniti ako svjedočimo epileptičnom napadaju?
Ivana Gugić: Pa ono što trebate je ostati smiren, definitivno osobi koja ima napadaj je najpotrebnije da su pored nje osobe koje su smirene, koliko god to bilo teško. Pogledati na sat i pratiti vrijeme napadaja. Pravovremeno nazvati hitnu pomoć, maknuti sve od osobe što bi ju moglo ozlijediti.
Što ljudi često pogrešno rade, a ne bi smjeli?
Ivana Gugić: Ako nije moguće ostaviti je u položaju u kakvom je, obavezno staviti nešto pod glavu. Ako se osoba grči, nemojte ništa pokušavati, ne stavljajte ništa u usta niti osobu držite na silu.
Kada je potrebno nazvati hitnu pomoć?
Ivana Gugić: Ako napadaj traje dulje od pet minuta, premda bi bilo dobro nazvati i ranije.
Kako mladi mogu pomoći u smanjenju stigme povezane s epilepsijom?
Ivana Gugić: Pa mladi bi mogli pomoći, pogotovo oni koji imaju epilepsiju da se otvore i da kažu svojim prijateljima, da im objasne da to zaista nije prijenosna bolest. Mi nismo zarazni, nego mogu pomoći da i sami proučavaju da vide što je to, kako izgleda, kako mogu pomoći i jednostavno naglasak je na stjecanju znanja jer to jedino može pomoći.
Smatrate li da se o epilepsiji dovoljno govori u školama, društvu, medijima?
Ivana Gugić: Ne, ne i ne. Definitivno se ne govori dovoljno, upravo je to razlog što još uvijek postoji ta stigma i predrasude prema osobama oboljelima od epilepsije. Potrebno je o ovoj temi puno više govoriti u školama i na fakultetima.
Koju biste poruku poslali mladima koji se suočavaju s bolešću ili nekim ograničenjem?
Ivana Gugić: Svatko ima neku svoju borbu, netko se bori s anksioznošću, netko s depresijom, alergijama, dijabetesom… Oboljelih od epilepsije je 50 milijuna u svijetu, poanta svega je da ne znamo ničiju životnu priču ili borbu, stoga budite ljubazni jedni prema drugima.
Postoji li nešto važno o epilepsiji što bismo svi trebali znati, a nismo Vas pitali?
Ivana Gugić: Epilepsija nije kraj svijeta. Osoba oboljela od epilepsije može sve uz podršku i razumijevanje. Voljela bih napomenuti kako lijekovi jako utječu na nas te promjena terapije. Voljela bih da oni koji rade s djecom koja boluju od epilepsije budu svjesni kako lijekovi utječu na kvalitetu života. Pri uzimanju terapije trebamo se ujutro ranije ustati jer smo nakon lijekova pospani, treba vremena da dođemo sebi. Često za učenike misle da su bili budni cijelu noć i igrali igrice, ali zapravo su problem lijekovi ili mijenjanje terapije. Zato je potrebno i znanje i razumijevanje epilepsije i tada će oboljelima biti puno lakše.
Hvala Vam iskreno na vremenu, otvorenosti i podijeljenom iskustvu. Vaši odgovori će nam puno pomoći u našem projektu i u razumijevanju epilepsije.
Ivana Gugić: Hvala vama, dragi učenici i sretno s projektom!
